チャージ症候群(連合)による
高度感音性難聴(両耳)
下垂体性小人症
小眼球症(左眼)
脈絡膜欠損
…などを持つ息子ハル坊の日々を
シングルママがあれこれ綴るブログ〆(゚▽゚*)
視覚障害&発達遅延アリ。
自閉&多動傾向アリ。
生後まもなく、食道裂孔ヘルニアの手術済。
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20
09
2007
┗支援会議


今日は初めて、難聴児支援センターという施設にお邪魔☆

日頃からお世話になっている、
S大学附属病院 耳鼻科のH先生&M先生、
聴力検査を担当してくださっているM先生、
M聾学校のO先生&H先生、
難聴児のハビリテーションの専門家でいらっしゃるK先生、
難聴児療育支援員のM先生、
以上、計7名の先生方を前にしての話し合い。
当初は、耳鼻科の先生と聾学校の先生だけだと聞いていたので、
こんなにオールスターズで、ぶっちゃけ面食らった!ヽ(゚Д゚ )ノ
なんだなんだ、何が始まるんだ!?!?…みたいな。

でも、いざ始まってみると、私が話すのがメイン。
ハル坊の今までの状態、やってきた事、成果が見られた事、
いまだ遅滞を感じる事、今後の進路、必要と思われる検査、
以上のような項目を、先生方にひたすら話すという内容だった。

かなり長いこと話していたんだけど、その間ハル坊は
M聾学校の先生2名がずーっと子守をしていてくれたので、
愚図ることもなく、とっても助かったのじゃ。



O先生&H先生、さんきゅーでしたm( _ _ )m

さて、本題に戻って。
今日の支援会議の結果を簡単にご報告。


・進路はM聾学校の幼稚部で決まり。

・人工内耳については、歩行の安定を待つ方向ではあるものの、
 年明けあたりには実現できるようにしていく方針。

・ただし、ハル坊の高度難聴が何を原因としているかを
 調べる必要があるため、小児科にて染色体異常を調べる
 血液検査を実施した方が良いであろうという考え。

・血液検査をした際に、その血液の少量を耳鼻科へ渡し、
 耳鼻科にて遺伝子検査にもかけてみる方針。


なぜ、染色体異常の検査をする運びになったかというと、
ハル坊があまりに寝ないという事実が影響していたりする。
ここでは、あまり述べてこなかったように思うが、
ハル坊の睡眠時間は驚異の短さを誇る。
生まれてから現在に至るまで、
一度たりとも夜泣きをしなかった日が無い。
2歳を迎える頃からは、昼寝も全くしなくなった。
なのに、就寝するのは午前2〜3時。
そして、恐怖の夜泣きが始まるのが午前3〜4時。
夜泣き自体もかなり酷く、1時間は泣き止まず、
泣きながら暴れ出し、寝ぼけているのもあり、
壁やらベッドの柵(?)やらに頭を激しくぶつけ、
それでまた泣くという悪循環を繰り返す。
本当に酷い夜は、そのまま朝を向かえ、
睡眠時間が1〜2時間しかない日もかなりあるのだ。
それでも朝方5時頃になると、さすがに疲れ果てるのか、
目に大量の涙をためたまま眠りに就くのだが、
聾学校やリハビリ、病院の予約などが連日入っており、
どんなに眠らせてあげておきたくても、
午前8時には起こさないと、各施設に間に合わないので、
結局、慢性的な睡眠不足になってしまっているという日々。
勿論、これに付き合っている私も、
疲労困憊しているのは言うまでも無い。

この話を出したところ、あまりにも睡眠時間が短い子には、
なにかしら原因があることが多いというお言葉をいただいた。
原因…。
つまり、障害。

それを聞いた時、私の頭によぎる障害名がいくつかあったけれど、
とりあえず検査をしてみなきゃわからんと思い、
この時はあえて言わなかった。

ってか、ハル坊は生まれてからこれまで、いくつもの科を
受診してきたんだけど、なぜか小児科だけは本格的に
かかったことがないの。だから、支援会議の後、
S大学附属病院に寄って、初診の予約をしてきたさ。
小児科も色々と専門分野があるんだけど、
とりあえず今回ハル坊がお世話になるのは
発達遅滞などを専門とする先生に診てもらうよう予約。

初診かぁ。
初診はいつも気が重い。
なんでかって?
『ハル君のこれまでの軌跡を全部話して下さい』って言われるからよ。
今までどれだけ多くの病院にかかってんだって話。
他県に引っ越しとかすると、こういう説明は一気に大変になる。
私自身、結構時系列がバラバラになっていたりして、
そんなに完璧に口頭で答えられるほど、頭が整理できてないしよぉ。
つーか、その合間に離婚騒動とかも入り組んでるから、
余計頭がこんがらがるんよ、マジで!!
邪魔ばっかしやがって、ハルパパめ!!(爆)
いっそ、表とか作ろっかな。
で、初診の先生には『コレ見て下さい!』って言うの。
うん、いいんじゃない、この案。
ダメ??(笑)
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今日は、トレーニングの日。

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本日はトレーニング。



最近、ハル坊はこの黄色いロディと、やたら仲良し。
何をするにも、常に乗ってるの。
ハル坊の中では、『ロディ』ではなく、『うま』っていう認識なんだけどね。(笑)
馬にしちゃー足短すぎだろ!っていうね。



あ、そういえばアタクシ、携帯を3年ぶりくらいに機種変しましたー♪
カメラが売りの機種にしたので、早速撮ってみたら…



サイズ、でかっ!!!(クリックすると拡大します。)
そんでもって、なんか縦長っ!!!
最近のカメラって、こんな感じなんだね〜。
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