チャージ症候群(連合)による
高度感音性難聴(両耳)
下垂体性小人症
小眼球症(左眼)
脈絡膜欠損
…などを持つ息子ハル坊の日々を
シングルママがあれこれ綴るブログ〆(゚▽゚*)
視覚障害&発達遅延アリ。
自閉&多動傾向アリ。
生後まもなく、食道裂孔ヘルニアの手術済。
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15
01
2008
┗長ぁぁぁい初診


常日頃から、ひっじょーにお世話になっているS大学附属病院。
そこの『遺伝子診療部』ってトコに初めて行ってきやした。
そう、つまり初診。
小児科のH先生が紹介状を書いて下さったので、
それを受け取った足で、受付へGO☆
初診の手続きが済むと、なにやらちっちゃな個室に案内されたのよ。
ってか、このちっちゃな個室こそ、『遺伝子診療部』なのであーる。

…っていうのは、あとで知ったんだけどね。(爆)

で、まずは新しいドクターと初顔合わせ★
担当医はKドクター。
他に、担当看護士、臨床の先生、保育士の合計4名が
スタンバッてくれていました。所狭しと。(笑)

ハル坊はと言うと、初めての部屋にしばらくパニくってたんだけど、
部屋の奥にオモチャがあるのを見つけるやいなや、
一目散に駆け寄っていき、保育士さんと一緒に遊んでもらってた♪



その隙に、ことママはK先生からの問診にひたすら答え続けておりました。
実に2時間半に及ぶ問診!!!
それはもう、気の遠くなるような長さ!!
途中で寝そうになりました。

…嘘です。ごめんさい、K先生m( _ _ )m
あくまで、長時間の例えです。
まさか、本当にマブタが重かったとかじゃないんで!!(爆)

その問診の内容はと言えば、基本的にはハル坊のこれまでの
病歴や入院歴、通院歴などを年表形式にズラーっと述べる。
そう、ただ述べるだけ。
そう、ひたすら述べるだけ。
そう、延々と述べるだけ。

その述べるだけに要した時間が、実に2時間。
それに対するK先生のお話が30分ほど。
で、計2時間半。

もうね、なんかひたすら2時間も喋り続けてると、
酸欠になってくる勢いなんだよね、いっつも。
いっつも…??って思った、そこのキミ!
この手の問診ってのはね、科を移ったり、増えたりする度に
担当ドクターが変わるから、毎回毎回お話しなきゃならないんだよぅ。

だからある意味、初診における恒例行事といえばそれまでのこと。
でも、なにしろハル坊の生きてきた3年間は既に、
とても一言で片付けられるような歴史ではないのであーる。
ふはは。(←なんの笑いだ!?)

さて、だいぶ本題から脱線してしまった気がするので、話を戻して。

ことママの話を、メモをとりながら終始真剣な表情で聞いて下さっていた
K先生は、私の話が終わると、ゆっくりと口を開き、
ご自身の見解を丁寧にお話して下さいました。

・発達遅滞
・聴覚障害
・視覚障害
・喉頭軟化症
・身体所見(独特の手相、小陰茎、猫背、吸気性喘鳴など)

以上、症状をまとめると、チャージ症候群(連合)の可能性が
極めて高いと考えられます…とのお言葉。


一般的には、ショックを受けるのかもしれない。
もしくは、『チャージ症候群って何ですか?』と聞き返すのかもしれない。

が、私にとっては全く違った。
長年待っていた言葉が、やっと聞けた瞬間だった。


ネット環境がごく身近になり、家庭に1台はPCがある昨今。
良くも悪くも、かなりの情報が簡単に入手できてしまう時代。
ハル坊の症状を検索すればするほど、チャージ症候群の文字を
目にする機会は増えていった。
ハル坊が1歳を迎える頃には、すでに私の中で
『こいつ、チャージなんじゃねーのかなー?』という疑惑は浮上していた。
しかし、病院の医師に尋ねてみても『心疾患が無いから違うと思う。』という
反応しか返ってこず、『そーなのかー。似てるだけなのかなー?
でも似ていすぎじゃね!?』と、疑惑のままでいた。


事実、ほらね。
この時も疑ってるっしょ。

だからつい、K先生に向かって、こう言ってた。

『やっぱり!スッキリしましたーっ!!!』って。
↑快便の報告ではありませぬ。念の為。(爆)

それまでちょっと深刻な顔をしていたK先生は、
『え!?』って感じで目をまるくしてました。(笑)
そして、そのあとに
『ママは医学部を卒業されていますか?』との質問。
…?
…??
なぜ…??!
『いえ、理系は理系ですけど…?』とこたえると、
『さきほどの問診の時も思っていたんですが、ママの知識がとても豊富で、
なんだか同僚と話しているような気分だったので。』とのお言葉!!

なんとまぁ、嬉しいことでしょう!!!!
もう、K先生大好き!!!!(←ゲンキン)


ま、そんなこんなで、やっとこさハル坊も
正式にチャージ症候群(連合)の仲間入りを果たしたのでありますv( ̄Д ̄)v
つーワケで、今後も末永くヨロシク★
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16
07
2009
┗2トップ会議 & 夏祭り








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