チャージ症候群(連合)による
高度感音性難聴(両耳)
下垂体性小人症
小眼球症(左眼)
脈絡膜欠損
…などを持つ息子ハル坊の日々を
シングルママがあれこれ綴るブログ〆(゚▽゚*)
視覚障害&発達遅延アリ。
自閉&多動傾向アリ。
生後まもなく、食道裂孔ヘルニアの手術済。
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20
01
2013
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17
03
2006
┗壮絶な初診日


本日は、誠にお疲れモードのことママです…撃沈downdowndown
なんでって?
聞いてくれるのかぃ!?
聞いておくれよーーーっモゴモゴ

今日はね、引っ越し後『初』の大学病院病院だったのさきのこブルー
でね、ハル坊はかかる科が4つもあるもんだから、
事前に大学病院に電話ケータイして、
「初診で4科かかりたいんですけど、
お願いできますか?」って連絡とってあったワケさきのこオレンジ
で、そのときに応対してくれた兄チャンが
「初診は予約はできないんですが、
金曜日なら4科とも診察日ですので、
全部の科をまわれて効率がイイと思いますよ嬉しい」って言ったのさ青りんご
うん、確かにヤツは言ってたグー

そんなワケで、金曜日の今日、
あたしゃ4科それぞれの紹介状を手に、
大学病院の戸を叩いたのだよ病院


まず、ひとーつ
大学病院まで行くのに要する時間=1時間半〜2時間(モチロン自動車で)
尚且、朝の通勤ラッシュでもっとかかったりするプシュープシュープシュー

ふたーつ
大学病院にしては、駐車場が小規模のため、
診察開始時間に到着しても、すでに満車STOP!
結局、駐車場で20分〜30分は待つハメに…ニョロ


そんな状況をくぐり抜け、やっと院内に入っていくと、
まず目に入るのが『初診受付』の看板星
看板の真下には2、3台の机があり、
そこに「初診の方は必要事項を記入の上、
初診受付にご提出下さい」的な書類便箋と、
ボールペン&朱肉が用意されてるんだなーペン

早速、書類に記入し、受付に提出しようとした時、
ふと目に入った記述が…ひらめき


『初診受付は1科のみ』


はぁ?
この前、電話したときは
「4科一緒にまわれるから効率的」とか言ってたやんワッ!ぶー

ってコトで、強気で受付のオバチャンのとこへ行き、
『初診4科お願いしますっパー』って言ったら、
案の定、「初診は1科しか受付られないんですけど…」とのお応え。

ここから、ことママは戦闘モードに突入upupup
先日、電話でちゃんと確認してから来院しているコトを告げ、
なんとか4科受付してもらうことができたのだッグッド


でもねピピピ
本当の戦いはここからだったの唖然


4科、受け付けてもらったはいいものの、
初診はどの科も11時30分で診察ストップなんだってびっくり
受付を済ませた時点で、すでに10時をまわっているッ壁掛時計
あと1時間半で4科!?
マジ絶望的冷や汗
とにかく、まわれるだけまわるゾ!…ってコトで、
まずは1階にある小児外科整形外科をつぶすことに。

小児外科の受付に行き、あと3科診てもらいたい旨を話すと、
「とりあえず整形外科がここから近いから、
受付だけ済ませておいで」って言ってもらえたから、
マッハでベビーカーを走らせ、整形外科の受付へGO!
整形の待合はとても混雑してたため、また小児外科に戻って、
ハル坊の名前が呼ばれるのをしばし待つよつばのクローバー

すると、ハル坊のおなかが限界を迎えたようで、
待合のイスでミルクタイム赤ちゃん

ミルクが終了したと同時に、名前が呼ばれ、小児外科の診察室へ。
診察を終え、そのまま整形外科に向かおうかと思ったけど、
この時点ですでに時計は11時をまわってる時計
このまま整形で待ってたら、明らかに残りの
眼科耳鼻科は見合わせることになっちゃう汗
それは、なんとしても回避したいっっっ!

ってことで、とりあえず整形は少し保留にして、
2階の耳鼻科受付へダッシュGO!
さらに隣の眼科受付にもダッシュGO!GO!
眼科では、すぐに検査をするという話になり、
そのまま検査室に通され、視力検査&眼圧測定見る
その後、黒目を大きくする薬を点眼し、
30分後に診察室に入るようにとのこと。
(ただし、すでに12時45分。)

よっしゃ!
30分、猶予が出来たッてれちゃう
その間に耳鼻科だ!!

そう思って、耳鼻科へ。
少々待ちはしたものの、
わりとすんなり診察室に通してもらえ、
耳鼻科は無事終了聞き耳を立てる

耳鼻科を出た途端、隣の眼科からハル坊の名前を呼ぶ声がっ!
はいはーーーいパー
ココでーすup
ダッシュで眼科の診察室に入り、
眼底の様子を診ていただき、眼科終了。
(このとき、13時40分。)

残るは、整形外科。
1階に急げーーーっっっ汗汗汗

ゼーハー言いながら、整形外科の診察室に入り、
「こんな時間になっちゃて本当にごめんなさい悲しい」と言うと、
「今日はイッパイかかる科があったんだから仕方ないよ。
気にしないで楽しい」とか言ってくれちゃってポッ
整形外科の先生が心の広いお方で本当に救われましたぁおはな
整形では、レントゲン撮影をし、今のところ特に問題なしって感じOK

結局、全科終了したときには14時5分を回ってました[:ふぅ〜ん:]


以上、ハル坊赤ちゃん&ことママの『壮絶な初診日の巻』でしたパクッ

ちゃんちゃんさくらんぼ
* comments(2) *
28
03
2006
┗発熱により、無駄足!?


本日は、耳鼻科でABRの検査聞き耳を立てる

…のハズだったんだけど…あめ


思えば、昨晩からハル坊赤ちゃんの様子がヘンだったのょニョロ
ミルクをあげても、いつもの半量程度しか飲まないし、
夜、寝付いてからも30分〜1時間おきには泣いちゃうし、
1日に1回のお通じが、2日経っても出てないし…困惑

さすがに違和感はあったから、昨晩熱を測ったんだけど、
そのときは36.3℃[:ふぅ〜ん:]
「熱は無いかぁパクッじゃあ、グズってるだけかなノーノー」って思って、
そのまま私も就寝月

で、今朝くもり
やっぱりミルクは飲まず、えんえん泣いてるハル坊悲しい
ABRの検査は熱があるときは出来ないから、
とりあえず体温測らなきゃひらめき

ピピピ…星
どれどれぇ?

ふむ、36.3℃きのこグリーン
昨晩と変わらずnext

よし、じゃあ病院へゴーゴゴー自動車プシュー


【1時間半後】


大学病院病院に到着ッチョキ
早速、耳鼻科の受付へ赤い旗
待合で時間を潰していると看護師サンがやってきて
体温計を渡されたの青りんご

ピピピ…星


!?


37.9℃!?!?

ことママ、ビックリびっくり
看護師サンもビックリびっくり

もう一度測らせてもらうと、今度は38.0℃!!


…ってワケで、本日のABRはあえなく中止バッド
引っ越してくる直前に、前のS県立総合病院病院でも
ABRの検査はしてあったため、そんなに短い間隔で
検査することもないだろう…っていう話になり、
結局今回のABRは数ヶ月先まで見送ることにパー


そんなこんなで、先生も看護師サンも
『今日行くべきトコロは耳鼻科じゃなくって
小児科だねショック』ってな流れになり、
かかりつけの小児科に電話ケータイして、
1時間半後に予約銃
ソッコーで会計を済ませ、
ついさっき来た道をひたすら引き返すッ自動車プシュープシュー


【1時間半後】


かかりつけの小児科に到着青い旗
予約時間の5分前に滑り込みセーフ汗汗
すぐに診てもらって、薬を出していただいたよんよつばのクローバー



ふぅ。。。
なんか、最近病院病院関係がせわしい。。。

なぜ?Why?

その上、今日は大学病院(耳鼻科ね)までの
往復のガソリン代がパァ唖然

泣けるやぁ…悲しい悲しい悲しい
* comments(2) *
20
04
2006
┗人工内耳…揺れる心


S大学病院の難聴外来に行ってきたよん病院
本日、初めて耳鼻科科長に診察していただいたのだッグッド



↑ なんだコレ?(By.ハル)

まず最初にCORをやって、
(オージオグラムでは補聴器装用で70〜60db付近をウロウロしてた)
その結果をもって先生のお話を聞いてきたんだけど、
やっぱりハル坊赤ちゃんの難聴はとても高度であることは否めず、
補聴効果もそれほど期待できるものではないとのこと。

そういったこともあり、今日は人工内耳についてのお話が中心だったんだぁ赤い旗


人工内耳…。


もしオペをするのであれば、ハル坊赤ちゃんのような先天性難聴児の場合、
なるべく早いうちに行うのが良しとされているよね。
で、先生のお話によれば、その対象年齢も、
2歳⇒1歳半へと変更されたんだって!
待て待てSTOP!
1歳半なんて、あっという間に迎えちゃうぢゃん…汗

人工内耳については、見送ろうろ思っていた私だけど、
こうしていざ年齢が近付いてきてみると、やっぱ気持ちは揺れ動いて…困惑
なんか、どうしたらイイのかわからなくなってきちゃったゼ…ポロリ




↑ 関係ないケド、病院の桜が満開桜
* comments(9) *
19
05
2006
┗波乱の初ASSR


ASSRという検査を受けてきたぞぃ病院
ABRと似た検査なんだけど、左右の聴力がより詳しくわかる検査なのだそう猫2

でも、まぁ基本的に検査の流れはABRと同じなんで、
自動車の中でお昼寝させないように気をつけながら行き、
down
S大学病院病院に着いたら簡単な診察をしてもらって
down
医師のGOサインが出たら、睡眠薬を処方してもらい、
down
検査の時間になったら眠剤を飲ませ、
down
その後ミルクを飲ませる
…といった流れリサイクル
んで、あとはひたすらハル坊が寝てくれるのを待ち続ける…[:ふぅ〜ん:]

いや、いつもそんな簡単には寝てくれねぇが…あせあせ

そんなこんなで、ハル坊が寝静まってくれたのを見計らって検査開始〜カチンコ


― 待つこと1時間半 ―


「ハル君、起きちゃいましたムニョムニョ

Σ(゚д゚lll)ガーン

「途中までしかデータがとれませんでしたひやひや

ΣΣ(゚д゚lll)ズガーン!!

「ママがあやしてたら、もう1度眠ってくれますかねぇ?」

いや、無理[:がく〜:]

「強い眠剤を座薬投与したら眠ってくれますよね?」

いや、無理泣き顔
だって、今の今まで爆睡してたんよ!?
こんなにおめめパッチリしちゃってるんよ!?
いざ始動ッッッ上向き上向き上向き…みたいな顔してるんよ!?
こりゃ、何やったって無理だべ撃沈


つーワケで、医師が「これじゃ、データが足りないパンチ」って判断したら、
再検査ってコトになりそぉな予感下向き

ふぃ〜〜〜プシュー





コレは検査受けてる時の様子。
頭に電極付けられて、なんかケガしてるみたいあっかんべー





それよりッ!!!
ハル坊の検査待ちをしてる隙に
パンでも食べておこうと思ったことママは、
病院の売店に行き、カツサンドを1コ購入財布
そのまま検査室の前で食らうことにモグモグ

それは3口ほど食べた時のこと…。



よ、幼虫… Σ(´Д`lll)



キャベツの中に、なにやらよくわからない幼虫発見唖然





憎くて、つい撮っちゃったじゃんカツサンドちっ


一気に食欲も失せ、元気も失せ、
放心状態で待ち続けた1時間半なのでありましたー悲しい
* comments(4) *
25
05
2006
┗ASSR結果


先日行われたASSRの検査の結果を聞いてきたよ〜ん聞き耳を立てる

えーっと、ハル坊殿は…




見事に…









[:ふぅ〜ん:] 無反応 [:ふぅ〜ん:]でしたーーーパー







ASSRでは、ABRより更に広い範囲の高低を聞かせるため、
ABRでは測定できないような高い周波数の音に対しての
脳波の反応をみることができるんだってひらめき
つまり、ABRでは反応がみられなくても
ASSRでは反応アリというケースもあり得るってコト上向き



しかーし、ハル坊殿
またも本無視決め込んでましたーーーグッド

ちなみに、『本無視』ってのは私が造った造語でして、
故意に無視してるとか、
意地悪く無視してるとか、
反抗精神むき出しで無視してるとか、
そういうんじゃなくって、

本気で聞こえねーから無視しちゃってるように見える

…っつー状態をさすのでありますなパンチ


まー、そんなワケで、本日は結果を聞いた後、
CORの検査をして帰宅した次第でございます家


結果が結果だっただけに、
人工内耳のお話もモチロンでたのさ猫2



ことママ、柄に似合わず、
かなり悩んでマス泣き顔泣き顔泣き顔




もーすぐハル坊殿も1歳3ヶ月に突入プシュー

あと3ヶ月かぁ…



本気で悩む=『本悩』だぃッッッムニョムニョ
* comments(12) *
04
06
2006
┗ACITA主催 人工内耳説明会


以前から宣言(!?)してた通り、
人工内耳友の会『ACITA』が主催する
人工内耳説明会に参加してきたぞぃ眼鏡ぴかぴか

会場は予想以上の大入りで、
用意されていたイスでは足らず、
立見の人もかなりいたほどで、
現地に着くまでは『きっと閑散としてるんだろーなー[:ふぅ〜ん:]』
…とか、失礼なコトを思っていた私だけに、
その人数にはかなり圧倒されちまったぃ泣き顔汗
でも、それだけ人工内耳に関心を持っている人が
多いってことだよね?
それって嬉しいよねウィンクるんるん

さて…とひらめき
まずは、説明会のプログラムについてパー

まず最初に、S大学医学部耳鼻咽喉科の教授であり、
ハル坊の主治医でもある、U先生のお話。
そもそも難聴とは何なのか。
人工内耳の手術とはどういったものか。
手術をした後、期待できる聴力は如何ほどのものか。
こういった点が、お話の中心だったかなきのこグリーン

続いて、T大学教授/S大学非常勤講師であるK先生より、
「こどもと人工内耳」のお話。
術後のハビリテーションとはどのようなものか。
装用した子と、装用してない子の差とはどれほどのものか。
早期装用が叫ばれる理由は何か。
これらが、お話の焦点きのこオレンジ

最後に、人工内耳装用者のお話。
ひとりは、中途失聴し、東京の病院で手術を受けた方。
(当時、長野で執刀できる医師がいなかったため)
ひとりは、中途失聴し、U先生が初めて執刀した患者さん。
ひとりは、高度難聴のお子さんに人工内耳を装用させているお父さん。
計3名の実体験をお聞きしたのチューリップ

以上で、説明会自体のプログラムは終了し、
その後、希望者には個別相談の時間が設けられてたのだ壁掛時計

はいはーーーーーいパー
もっちろん個別相談、参加してきたっスニコニコチョキ
事前に質問事項をリストアップして、
あれやこれや聞いてきましたゼ上向き


星 結論 星
参加してヨカッタ上向き上向き上向き

そんでもって、一緒に参加してくれたくぼたんさんさくらんぼ
ホントにホントにありがとぉぉぉハート大小
大チャンもハル坊も、いいコにしててくれたねてれちゃう
お前たちも、ありがとぉぉぉ揺れるハート
* comments(12) *
06
07
2006
┗手帳の等級、やっぱ( ゚Д゚)_σ異議あり!!


今日は耳鼻科外来の日聞き耳を立てる
久々の通院だったんだけど、やっぱ遠いわー病院

で、今日の内容はと言うとひらめき
いつも通り、先生に耳をみてもらって、
異常がないかどうかの確認。
その後、身体障害者手帳の等級について
以前より不服があったんで、
改めて話を聞いてもらい、
意見書を書いていただくトコまで漕ぎ着けたゼパンチ上向き
でも、意見書を書いていただくにあたり、
CORの検査が必要とのコトだったんで、
その検査をうけたのだよさくらんぼ

でね青りんご
いっつもCOR検査は補聴器装用時でも
70〜80db程度を示しているのに、
本日は裸耳だったにも関わらず、
なぜか今日に限って、異常に反応よし子サンなのーたらーっ
等級再認定の意見書に添付するための検査なんだから、
あまりにステキな結果をはじき出しちまうと、
今回ばかりはちょっといただけないんだっちゅーのあせあせあせあせ

なんだ?
ハル坊、おめーは1歳児にして
既に反抗精神むき出しなのか!?


そうそう!!
それから、人工内耳のお話も
前向きに検討する旨を伝えたんだチューリップ


ま、まずは等級が、今よりは妥当なモノになりそうで
嬉しい気分なことママなのであーるウィンクるんるん
* comments(8) *
05
09
2006
┗初のMRI撮影


人工内耳のオペに向けての下準備が始まってきたよ。
人工内耳のオペは、『やるぞ!』って決めたからって
簡単にオペ当日を迎えられるワケじゃない。
顔つきも十人十色ならば、耳もまた人それぞれ。
つまり、人工内耳のオペが可能な耳と、
不可能な耳があるというコト。

例えば、蝸牛の巻き方があまりに少なすぎたりする場合、
電極を入れるスペースが確保できないという理由で、
人工内耳が適用できない…といったケースもあるという。

このように、各々の耳の状態をより詳しく把握するために、
まずはMRI撮影をし、その後CT撮影をする。
それらの結果を見た上で、医師がゴーサインを出せば
オペの日取りを決める…という運びになる。

そんなワケで、前置きが長くなりすぎたけれども、
今日ハル坊様はMRI撮影をしたのであーる病院
MRIはちょっとでも動くとキレイな画像が撮れないという
とっても繊細(?)&精密な機械であるため、
ハル坊には爆睡してもらわにゃならんのだけど、
まぁ勿論そんなにうまくいくハズもなく、
案の定、かなり大変だったぜーーーパクップシュー

とりあえずね、最初に看護師サンがスポイトで眠剤を飲ませたのね。
で、MRIの待合まで行ったんだけど、
しばらくしたら眠剤を全部吐いちゃったのね。
で、たぶん吐く時に気管あたりに眠財が入っちゃったぽくって、
その後ずーーーっとむせちゃってるの。
落ち着かせてあげようと、ミルクを差し出すんだけど、
とにかくむせまくっちゃってるから、
ミルクを飲めるような状態じゃなくて…撃沈
だから、再度スポイトで眠剤を飲ませるのはやめて、
座薬を投入したワケなのさ。
でも、むせちゃってるから、座薬がなかなか入ってくれなくて…ポロリ
最終的には、看護師サンに無理矢理押し込まれてたびっくり
ハル坊、めっちゃ泣いとった悲しい悲しい悲しい

でも、その後ウ○チしちゃって、
結局あんまり効果なかったとは思うんだけど、
一応寝てくれたから、その隙に撮影してもらっちゃったグッド

で、驚いたのが、MRIの撮影に私も同伴させられたコトひらめき
私はてっきり、廊下で待ってるもんだとばっかり思ってたんだけど、
なんだか同伴でしたわ。。。

MRIの機械を生で見たのなんて初めて!!
ちょっと興奮したりしててれちゃう (←ヘン?)
でもね、コイツめっちゃくちゃデカイ音を発するんやねびっくり
私、絶対音感(音楽家ほどではないけどあせあせ)の持ち主なので、
とにかく生き地獄のようでしたわ唖然唖然唖然
その後、3日間くらい頭に激痛が走ってたからね泣き顔どんっ

ま、でも撮影途中で起きてしまうこともなく、
『ちょっと動いたね。』とか言われたけど、
内心『まったく動かないヤツなんていねーだろ。』とか思いながらも、
なんとか無事撮り終えて一安心ピピピ
ふぅ〜フガーフガーフガーニョロ
* comments(2) *
07
09
2006
┗MRI結果


一昨日、撮影してきたMRIの結果を伺ってきたぜよ聞き耳を立てる

結論から言うと、『人工内耳を適用できる耳』だとのこと。
今回初めて、ハル坊の「蝸牛のみ」のMRI画像を
拝見させてもらったんだけど、
右の方が左よりも巻いてるの!!
静岡のS聾学校に通っていた頃、
当時お世話になっていた先生が
『ハルくんは右の方が聞こえが良い感じがするねラッキー』って
言ってもらってたんだけど、
今回の画像を見て、めっちゃ納得しちゃったもんねー赤い旗
ってか、そういう裏づけもない時に、
『右の方が良さそう』なんて言えちゃうのは、
やっぱり長年の経験と勘があるからこそなんだろうなぁ…と、
改めて尊敬の眼差しなのであーーーるぴかぴかぴかぴかぴかぴか

ハル坊ー、お前は幸せモンだよ。
素晴らしい人たちに囲まれて育ってるんだから。
勿論、私も幸せモンだよ。
ハル坊のおかげで、こういう出会いがあったんだから。
ウェディングドレスの蜘蛛は
やっぱり幸せを運ぶ蜘蛛だったんだべラブ
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05
10
2006
┗人工内耳見送り、しばし成長待ち


耳鼻科dayでしたわ。
3日連続で色々あると、ほんとキツイ泣き顔
歳なのかーーー!?悲しい

でね、今日は重要なお話があったのさ。
それは、人工内耳のオペが先送りになったってコト。

理由は、簡単っちゃー簡単。
ハル坊の身体的発達が遅く、歩くのは勿論、
お座りも長時間は難しく、すぐに倒れてしまうため。

人工内耳は耳裏に埋め込むオペであるため、
頭への強い衝撃は極力避けたいもの。
しかし、ハル坊の主な移動手段は背バイ。
それも生半可なものではなく、高速背バイ。
つかまり立ち&つたい歩きは大好きで、
しょっちゅうしているのだけど、
疲れてしまうと勢いよく、床や畳をめがけて(?)
後頭部から落下してく。
親の私から見ても、このまま内耳を装用させるのは
危険なのではないかと思える。

ま、そんなワケで、オペはハル坊の発達待ちってことによつばのクローバー

でもね、嬉しいこともあったんよチューリップ
今日もCORの検査をしたんだけど、
今補聴器を片方修理に出していて、右耳の補聴器しかないの。
でもその右耳だけで、30〜50dbあたりの反応があったんよ聞き耳を立てる

これまでで、一番良い反応てれちゃう
『補聴効果は期待できないでしょう』って言われたハル坊だけど、
もしかしたらもしかする!?!?!?

…なーんて、調子に乗ってみたことママでしたー猫2チョキ
* comments(2) *